«Мы можем не успеть»: в Ставрополе семья с ребёнком со СМА выиграла суд, но лекарство им не предоставили
Родители полугодовалой Ады Кешишянц из Ставрополя, страдающей спинальной мышечной атрофией, выиграли суд, который постановил незамедлительно предоставить ребёнку лекарство «Спинраза». Однако региональный Минздрав постановление суда от 14 апреля пока не выполнил, а девочке с каждым днём становится всё хуже. Родители уже готовы самостоятельно оплатить введение «Спинразы», которое стоит миллионы. Но они опасаются, что из-за пандемии коронавируса не смогут доставить Аду в клинику в Санкт-Петербург. Подробности — в материале RT.
На этой неделе состоится дистанционный врачебный консилиум медиков из Ставрополя и Санкт-Петербурга. Доктора должны решить, смогут ли принять в Национальном медицинском исследовательском центре им. В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге полугодовалую Аду Кешишянц. Девочка больна спинальной мышечной атрофией (СМА), у неё уже останавливалось дыхание, и она срочно нуждается в препарате «Спинраза». В середине апреля суд обязал региональный Минздрав незамедлительно предоставить девочке лекарство. Чиновники заявляют, что на покупку препарата уйдёт не меньше месяца, а до этого дня Ада может не дожить. Её родители сами готовы закупить лекарство, но нужны врачи, которые смогут сделать укол.
Дожить до укола
Шестимесячной Аде Кешишянц из Ставрополя поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия» в два месяца. Родители девочки сразу же после этого страшного диагноза начали собирать деньги на покупку самого дорого препарата в мире «Золгенсма». Это лекарство, которое стоит около 160 млн рублей, может остановить болезнь навсегда.
«Золгенсму» надо вколоть ребёнку до двух лет. За четыре месяца семье удалось собрать 43 млн рублей, и казалось, что время ещё есть. Однако, по словам отца Ады Гургена Кешишянца, с февраля состояние дочери стало стремительно ухудшаться.
Тогда семья решила обратиться в региональный Минздрав с просьбой предоставить единственный официально зарегистрированный в России препарат для лечения СМА «Спинраза». Лечиться этим препаратом нужно всю жизнь, при этом стоимость только первого курса уколов составляет примерно 35—40 млн рублей. Семья была готова оплатить первые инъекции из тех средств, что были собраны на «Золгенсму». Однако чиновники отказались выделить лекарство.
14 апреля 2020 года Ленинский райсуд Ставрополя вынес решение с формулировкой «Подлежит незамедлительному исполнению», которое обязывает региональный Минздрав обеспечить шестимесячную Аду Кешишянц необходимым лекарством «Спинраза».
Тем не менее даже по прошествии более двух недель чиновники вердикт суда не исполнили — Ада необходимого лекарства так и не получила. 26 апреля у девочки произошла остановка дыхания, и её срочно госпитализировали в реанимацию взрослой больницы в Кисловодске.
«В больнице не оказалось необходимого дочери прибора для поддержания дыхания. Сначала мы с супругой по очереди прокачивали её мешком вручную. Позже я смог достать аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ. — RT), который на время позаимствовал у другой семьи ребёнка со СМА», — рассказывает RT Гурген Кешишянц.
Болезнь проявляется всё активнее
По словам отца девочки, болезнь стала проявляться намного активнее: увеличилась частота дыхания и появилась одышка. Врачи, к которым обращалась за консультацией семья, объясняют, что использовать аппарат НИВЛ Аде будет необходимо постоянно. Дело в том, что на каждый вдох и выдох тратится энергия, а прибор даст ребёнку возможность восстановить силы и убережёт от задержки дыхания в ночное время.
«Чтобы дождаться окончания сбора на «Золгенсму», нам необходимо принимать «Спинразу», чтобы как-то затормозить развитие болезни. В Ставрополе вколоть лекарство невозможно. Из-за карантина в связи с пандемией коронавируса клиника Вельтищева в Москве нам отказала. Вся надежда на центр имени Алмазова в Санкт-Петербурге. Мы сами всё оплатим, лишь бы только спасли мою дочь», — говорит RT Гурген Кешишянц.
На этой неделе должен состояться дистанционный врачебный консилиум ставропольских врачей с медиками из НМИЦ имени В.А. Алмазова. Они должны решить, можно ли транспортировать Аду из Ставрополя в Санкт-Петербург.
Как пояснили RT в региональном Минздраве, сейчас они ждут ответа специалистов, чтобы определить дальнейшую тактику лечения. При этом, по словам чиновников, обеспечить лекарством девочку в ближайшие дни они не смогут.
«Спинраза» не скоропомощной препарат. Сейчас состояние ребёнка стабильно. На закупку препарата за бюджетные средства уйдёт не меньше месяца», — заявила RT заместитель министра здравоохранения Ставропольского края Ольга Дроздецкая.
RT направил запрос в НМИЦ имени В.А. Алмазова, чтобы узнать, смогут ли там принять ребёнка. Оперативно прокомментировать ситуацию в клинике не смогли.
Также RT направил запросы в администрацию Ставрополя и региональный Минздрав с просьбой рассказать, как будет организовано лечение, если девочку не смогут принять питерские врачи, но ответа пока не получил.